Із початку 2019 року в Україні набув чинності новий закон про пересадку органів. На його ухвалення давно чекали: щороку в Україні пересадки органів потребують близько 5 тисяч людей, але на операційний стіл потрапляє тільки близько ста, і експерти пояснювали це передусім тим, що не до кінця вироблені процедури вилучення донорських органів.
Автори закону запевняли, що він вирішить цю проблему: надасть українцям право при житті давати згоду на пересадку своїх органів після смерті, а інформація про такого потенційного донора потрапить до Єдиної державної інформаційної системи трансплантації.
Президент Петро Порошенко підписав цей закон ще влітку 2018 року, а Міністерство охорони здоров’я за півроку мало створити інформаційну систему потенційних донорів і реципієнтів, а також написати близько 30 підзаконних актів, які б регламентували роботу трансплантологів у нових умовах. Також МОЗ зобов’язалося створити «з нуля» нову для України спеціальність «трансплантат-координатор» і навчити цьому необхідну кількість фахівців.
Але коли 1 січня 2019 року закон набув чинності, виявилося, що нічого з цього зроблено не було, – стверджують лікарі та активісти. За відсутності регламенту і підзаконних норм операції з трансплантації в Україні опинилися поза законом, і багато лікарів просто відмовляються їх робити, побоюючись кримінального переслідування.
«Із 30 підзаконних актів Міністерство охорони здоров’я, Кабмін спромоглися зробити лише один: це порядок написання заяви на згоду бути донором і форма цієї заяви. Вони це зробили в кінці 2018 року, в останніх числах грудня, – стверджує Юрій Андреєв, керівник руху «За трансплантологію». – А лікарі – це ж люди, які думають головою! Вони не хочуть іти під кримінальну статтю. Тому що порушення правил трансплантації – це злочин, і за це є кримінальна відповідальність».
Мама Міланії робить перитонеальний діаліз доньці шість разів на день
Одна з тих, хто чекає на пересадку нирки і ніяк не може її отримати – чотирирічна киянка Мілана. У дівчинки всього одна нирка, але й та вражена кістами. Два роки тому, після вірусної інфекції, ця єдина нирка перестала працювати:
«Зараз вона живе за рахунок перитонеального діалізу, дружина робить цю процедуру дочці шість разів на день, – розповідає батько дівчинки Олександр Томчук. – Це робиться так: є трубка, введена в черевну порожнину, туди вливається спеціальний розчин глюкози, який витягує токсини. Рідина виводиться з організму через іншу трубку, і так постійно».
Сім’я вже зібрала потрібну суму на операцію, а батько дівчинки Олександр готовий бути донором. Але з нового року, за його словами, це стало неможливим:
«Нам уже двічі мали зробити пересадку, але через певні обставини не встигли зробити до нового року. І тепер ми зіштовхнулися з ситуацією, що не можемо її (пересадку) зробити через законодавство», – говорить Томчук.
«Жодні трансплантації, згідно з новим законом, на даний момент не можуть виконуватися, – підтверджує директор Національного інституту хірургії і трансплантології ім. Шалімова Олександр Усенко. – Не відпрацьовані документи для того, щоб їх робити. Якщо трансплантації будуть робити далі, медики ризикують кримінальним переслідуванням».
В українському Міністерстві охорони здоров’я свою провину стосовно закону, що не діє, визнати відмовилися, а заяви хірургів і їхні відмови від операцій назвали саботажем. Заступник міністра охорони здоров’я Роман Ілик заявив, що питання внесення донорів до єдиної бази вже вирішене, а лікарі, відмовляючись проводити операції, вже порушують закон. Хірурги заяву чиновника не коментують. Але активісти запевняють: у міністерстві лукавлять.
«Так, вони ухвалили наприкінці року постанову на рівні уряду: кожна людина може написати заяву про згоду бути донором і віднести заяву про це або трансплантату-координатору, або сімейному лікарю, – пояснює Юрій Андреєв. – Я ось недавно був у свого сімейного лікаря, хотів написати таку заяву. Але він не знає, як заява пишеться, і куди її потім дівати».
Лікарі пропонують відстрочити дію нового закону – до того часу, поки Міністерство охорони здоров’я України не виконає обіцяного. Але поки чиновники намагаються домовитися, на операції чекають сотні пацієнтів по всій Україні, в тому числі, й чотирирічна Мілана Томчук.
Інформаційна система трансплантації має включати в себе дев’ять різних реєстрів:
- реєстр волевиявлення особи щодо посмертного донорства або представника, який буде ухвалювати відповідне рішення
- реєстр волевиявлення представника щодо згоди на вилучення органів для трансплантації чи виготовлення біоімплантантів з тіла померлої людини
- реєстр анатомічних матеріалів людини, призначених для трансплантації чи виготовлення біоімплантантів
- реєстр живих донорів
- реєстр живих донорів гемопоетичних стовбурових клітин
- реєстр реципієнтів
- реєстр осіб із трансплантованим анатомічним матеріалом
- реєстр закладів охорони здоров’я, що надають послуги з трансплантації чи пов’язані з нею, та інших суб’єктів господарювання, які здійснюють діяльністиь, пов’язану з трансплантацією
- реєстр трансплант-координаторі.
Оригінал статті – на сайті «Настоящее время» – спецпроекту Радіо Свобода за участі «Голосу Америки». Над перекладом і оформленням публікації працювала Людмила Ваннек Радіо Свободи.
Дивіться також: Хірурги в Україні відмовляються робити трансплантацію органів через нове правило.
Your browser doesn’t support HTML5
Хірурги в Україні відмовляються робити трансплантацію органів через нове правило. Відео