Короткі відео маленької дівчинки з синдромом Дауна, народженої в Україні та удочереної американською парою, облетіли Інтернет і підкорили серця мільйонів. На них семилітня Софія розповідає про те, що синдром Дауна «не страшний», і вся світиться впевненістю в собі та позитивом. «Голос Америки» поспілкувався з мамою дівчинки Дженніфер Санчеc.
Дженніфер, мама чотирьох (двоє здорових дітей, рідний син із синдромом Дауна та Софійка) у минулому сама працювала з дітьми з особливими потребами. Вона розповіла, як у США держава підтримує неповносправних дітей та як роботу батьків ускладнює суспільство. Мама також поділилася власними труднощами та здобутками на ниві виховання і порадами для батьків, які ростять особливих дітей.
Історія удочеріння Софії
Дженніфер ніколи не думала про усиновлення. У неї вже було двоє дітей, коли народився Хоакін, якому поставили діагноз синдром Дауна. Шукаючи інформацію про синдром, жінка дізналася про організацію Reece’s Rainbow, що допомагає сім’ям у міжнародному усиновленні дітей із синдромом Дауна, від яких відмовилися біологічні батьки.
Подружжя переглядало сотні фотографій немовлят на сайті, і одна дитина привернула їхню увагу – Софія. Пара пожертвувала гроші, і в знак подяки їм надіслали прикрасу для різдвяної ялинки з портретом дівчинки. Дженніфер повішала іграшку на ялинку і постійно дивилася на неї, поки врешті відчула, що її серце сказало «так».
«У нас уже є Хоакін, – подумала жінка, – ми знаємо, які методи лікування використати та як отримати все необхідне для такої дитини – чому б нам не удочерити Софію?» І за рекордний термін – три місяці – пара зібрала всі необхідні документи та кошти (з допомогою донорів) і подалася через півсвіту, щоб привезти додому дитину, яка в серці вже була їхня.
Які найбільші труднощі пов’язані з вихованням дитини з синдромом Дауна?
Дженніфер Санчес: Це, безумовно, інше, але красиве життя, оскільки коли у вас дитина з інвалідністю, ваше серце пом'якшується, але ви стаєте сильнішими, тому що хочете стати кращим захисником для сина чи доньки. І це не дитина, що справді важко, а суспільство і боротьба, щоб дати своїй дитині те, що інші діти отримують просто так.
Наприклад, ви повинні постійно доводити в школі, що ваша дитина має право перебувати там. На щастя, багато американських законів захищають дітей з інвалідністю, проте люди все ще хочуть просто розмістити таких дітей у відокремленому класі, десь у задній частині школи. Ми не віримо в це. Ми віримо в нашу дитину та її право перебувати в школі з типовими однолітками.
Акт про освіту для людей з обмеженими можливостями (The Individuals with Disabilities Education Act – IDEA) – це державний закон у США, який забезпечує неповносправних дітей по всій країні (близько 6.5 мільйонів) необхідними послугами – програми раннього втручання (з народження до трьох років) та спеціальна освіта (3-21 рік).
Акт надає учням із обмеженими можливостями доступ до безкоштовної і належної державної освіти – такий самий, як мають усі інші діти. Школи зобов'язані забезпечити цих дітей спеціальною освітою в найменш обмежувальних умовах.
Важко буває через те, що в той час, коли багато батьків їдуть до парку і просто граються зі своїми дітьми, нам часто доводиться відвідувати сеанси терапії або прийоми в лікарів, щоб запевнитися, що з дітьми все гаразд. Але ми робимо з Софією та Хоакіном усе, що ми робили з нашими іншими дітьми: подорожуємо, ходимо в парк, басейн тощо, просто іноді забирає більше часу, щоб зібрати їх чи вивести з автомобіля. Неповносправна дитина вимагає трішки більше від батьків, але ви не відчуваєте, що це тягар – це праця любові.
Софія та Хоакін мають регулярні сеанси терапії:
логопедія – щоб допомогти дітям краще спілкуватися;
фізична терапія – з метою забезпечити нормальний розвиток;
професійна терапія – для вдосконалення дрібної моторики пальців.
Ці послуги не є фінансовим тягарем для сім’ї, оскільки оплачуються страховою компанією, як і медичні огляди та процедури. Деякі види терапії, які є напряму пов’язаними з навчанням, фінансуються через школу.
Щоб дитина брала участь у програмах раннього втручання, американським батькам достатньо зателефонувати в регіональний центр, і після того, як спеціалісти підтвердять потребу дитини в терапії, сім’я отримуватиме ці послуги.
Я відчуваю себе щасливою, що маю доступ до цих благ, і розумію, чому важко в інших країнах ростити дитину з обмеженими можливостями. Проте все, що для цього знадобилося – це щоб батьки 50 років тому почали боротьбу, говорячи «Зробіть це. Моя дитина заслуговує на право мати ці речі». Ми вдячні тим, хто зробив це для нас, щоб ми могли пожинати плоди для своїх дітей.
Поширені міфи навколо синдрому Дауна
МІФ: Синдром Дауна є спадковим і передається з покоління в покоління.
ПРАВДА: Транслокація, тип синдрому Дауна, який становить 3-4% всіх випадків, є єдиним типом синдрому Дауна, що має спадковий компонент. З них одна третина (або 1% усіх випадків синдрому Дауна) є спадковими.
МІФ: Більшість дітей із синдромом Дауна народжується від старших батьків.
ПРАВДА: Більшість дітей із синдромом Дауна народжується в жінок, молодших 35 років, просто тому, що молоді жінки мають більше дітей. Тим не менш, вірогідність народження дитини з синдромом Дауна збільшується з віком матері, особливо після 35 років.
МІФ: Усі люди з синдромом Дауна мають важку когнітивну інвалідність.
ПРАВДА: Більшість людей із синдромом Дауна мають легку/помірну когнітивну або інтелектуальну інвалідність. Проте це не є показником багатьох сильних сторін і талантів, якими володіє кожна людина. Людині з інвалідністю може знадобитися більше часу, щоб щось зробити або сказати.
Джерело: National Down Syndrome Society
Що б допомогло спростувати міфи та стереотипи навколо синдрому Дауна?
Дженніфер Санчес: Я думаю (і про це свідчить вірусний ефект, який мало відео Софії), що люди просто хочуть бачити, який вигляд має синдром Дауна і як це – жити з інвалідністю. Чим більше таких людей ми бачимо, тим менше стереотипів у нас залишається. Я відчуваю, що мої діти є дарунком для своїх однокласників, оскільки їхні друзі сприймають їх як норму і бачать у реальному житті, як руйнується міф.
Я думаю, що якщо більше людей в Україні та інших країнах Східної Європи говоритимуть: «Я роститиму свою дитину. Подивіться на неї – з нею все гаразд», це змінюватиме сприйняття людей. Чи не у всіх нас є застарілі уявлення на основі того, що було багато років тому, коли дітям не надавалися можливості. Так, якщо дітям не надаються можливості, вони стануть більш неповносправними. Якщо ви не даєте дітям терапії або школи або сім'ї, яка б їх любила, і поміщаєте їх в установу, вони не процвітатимуть. І якщо ви думаєте про синдром Дауна через призму стереотипів та міфів, то ви не бачите потенціалу. Але коли ви занурюєте їх у світ і дозволяєте робити те, що роблять інші, то це матиме велику силу.
Люди з інвалідністю та зокрема з синдромом Дауна можуть так багато запропонувати цьому світу, чого йому не вистачає, насамперед – безумовну любов. Один зі стереотипів, що є правильним, на мою думку – це те, що люди з синдромом Дауна – справді найбільш люблячі та всепрощаючі люди, яких я коли-небудь зустрічала, дуже щирі та чесні, чого вже не зустрінеш так часто у людях, і це так освіжає. Софія та Хоакін переповнені любов’ю, яку вони віддають, і це те, що робить їх унікальними. Це те, чого цей світ потребує у набагато більшій кількості.
Як ситуація в США відрізняється від ситуації в Україні?
Дженніфер Санчес: Я сподіваюся одного дня краще зрозуміти, що відбувається в Україні, коли народжується дитина з синдромом Дауна. Чи лікар говорить батькам міфи на зразок «Така дитина ніколи не буде ходити, говорити чи робити свій внесок у суспільство»? Тому що, коли дитина народжується у США, лікарі є освіченими, щоб дати їм обнадійливе повідомлення: «Так, дитина може мати труднощі, коли вчитиметься говорити або ходити, але вона говоритиме і ходитиме, тільки можливо, це займе більше часу».
Біологічні батьки Софії були одружені, мали вищу освіту, і це була їхня перша дитина. Дитина була бажаною, але потім щось сталося в лікарні, і вони підписали документи про відмову від батьківських прав. Мабуть, їм було дано певне повідомлення або послання від суспільства, яке могло їх злякати. Я сподіваюся коли-небудь дати їм умиротворення, якщо вони цього потребуватимуть. Я не шукатиму зустрічі з ними, але буду відкрита на неї, якщо вона відбудеться.
Ми плануємо відвідати Україну, коли Софії виповниться 18, і показати їй українську культуру, тому що це така гарна країна.
Про що Ви воліли б знати до того, як у Вас народилася дитина з синдромом Дауна?
Дженніфер Санчес: Я воліла б знати, що радість буде переважувати будь-яку печаль. Очевидно, коли у вас народжується дитина, і ви не очікуєте, що вона матиме інвалідність, є момент або період часу, коли ви сумуєте за тим, що могло би бути, тому я хотіла би знати, що зв'язок, який у мене сформується з моїми неповносправними дітьми, буде ще глибшим, ніж із моїми здоровими синами.
Я люблю всіх моїх дітей, але є якийсь зв'язок з Хоакіном та Софією, який не можливо описати словами. Звичайно, Софія відрізняється тим, що вона удочерена, але є така душевність у відносинах, яку нелегко описати. І якби я знала, що це буде майже як отримати виграшний лотерейний квиток, то замість того, щоб сумувати, я б розуміла, що отримала запрошення в світ, про який ніколи не знала раніше, і його краса мене приголомшить.
Я думаю, що за інших обставин моє життя було б нудним. Я відчуваю, що це відкриває мої очі на глибину людства, якої я була б не в змозі побачити, якби не мала дитини з синдромом Дауна. Тепер, коли я бачу інвалідність – аутизм, церебральний параліч тощо – все, що я бачу, це людину, хто вона є. Я не думаю, що у мене була б ця здатність з'єднатися з іншими людьми, якби я не мала Хоакіна і Софії.
Які ваші секрети виховання самосвідомої та впевненої в собі дитини?
Дженніфер Санчес: Багато заохочення. Коли у вас є дитина з інвалідністю, ви відзначаєте невеликі речі, такі, як застібнута блискавка на куртці. Те, що багато батьків вважає само собою зрозумілим, вимагає праці від дитини з обмеженими можливостями. Ми багато хвалимо дітей, любимо їх безумовно, весь час говоримо: «Ти дивовижний».
Ми просто даємо їм слова, щоб вони знали, що ми почуваємо щодо них, а потім, у свою чергу, вони почуваються так щодо самих себе. Чим більше ви даєте дітям, тим більше вони засвоюють. Замість того, щоб зосереджувати увагу на тому, чого вони не можуть робити, ми намагаємося концентруватися на речах, які їм вдаються. Тому я думаю, що наша найбільша таємниця – у позитивному фокусі. Чим більше дитина чує позитивного, тим більше вона хоче спробувати. У мене була вироблена звичка з моїми типовими дітьми вказувати на все, чого вони не роблять. Але потім я побачила на своїх дітях з інвалідністю, які результати дає інша техніка, і почала її застосовувати з усіма.
Дітей усе ще потрібно виховувати і нагадувати, що правильно, але фокус варто тримати на святкуванні того, що вони можуть зробити.
Як ви говорите з дітьми про синдром Дауна?
Дженніфер Санчес: Дуже по суті. До чого вони готові на рівні свого розвитку, про це говоримо. З року в рік пояснюємо трохи більше, в міру зростання їхнього розуміння. Ми ніколи не боїмося використовувати слова і не приховуємо фактів.
Я боялася, що якщо я не захочу говорити про це, а потім діти самі дізнаються, вони думатимуть: «Чому батьки не сказали мені? Чи їм соромно, страшно або вони стурбовані?» Те саме з удочерінням Софії.
Ми не приховуємо фактів, ми говоримо про них, тому що це не секрет, це всього лише частина того, ким ми є. І я думаю, що в це одна з причин, чому Софія настільки впевнена в собі.
Це як: «У мене каштанове волосся і блакитні очі; у тебе чорне волосся, карі очі і додаткова хромосома. Цим я унікальний, а цим ти». Спробуйте зробити це особливістю на противагу до дефекту.
Яку пораду Ви могли б дати батькам, які щойно дізналися, що їхня дитина має синдром Дауна?
Дженніфер Санчес: Перше, що я б сказала їм – це «Вітаю!», тому що багато батьків не чує цього достатньо. Коли діляться звісткою про інвалідність дитини, частою реакцією є співчуття або паніка. Я б сказала: «Вітаю! У вас гарна дитина. Ваше життя буде дивовижною пригодою, матиме злети і падіння, як американські гірки, у вас будуть гарні та погані дні, і це не буде просто, але це буде краще, ніж ви можете собі уявити».
Деяким батькам потрібно більше часу, щоб дійти до цього усвідомлення, для деяких це відбувається негайно – у кожного свій власний темп, але я намагаюся сказати їм: «Не турбуйтеся – ви туди дістанетесь. Ви дійдете до цієї точки, де ви відчуваєте, ніби ви щойно виграли лотерею. Наше життя – це дорога, якою менше ходять, але вона не менш красива!»
Що український уряд і суспільство можуть перейняти від Сполучених Штатів?
Дженніфер Санчес: Я не багато знаю про Україну і її закони, систему страхування здоров'я чи групи підтримки, але сподіваюся, що Україна могла б хоч надати таку саму цінність дитині з інвалідністю, як і здоровій дитині, і пропонувати їй те саме, що пропонується будь-якій іншій дитині.
Щодо суспільства, я б хотіла, щоб батьки почувалися достатньо сміливими, щоб зберегти свою дитину і боротися за неї, тому що уряд не зміниться, поки люди не доб’ються цих змін – ось що трапилося з нашим урядом. У нас не було цих законів, поки народ не почав боротися за них.
Я думаю, що глобальні зміни починаються з маленького – рішення зберегти та любити свою дитину, намагання побачити її потенціал та допомоги його реалізувати. Я дуже сподіваюся, що повідомлення Софії, яке вже почули в світі, допоможе деяким країнам побачити потенціал і не думати про те, що діти з інвалідністю є відходами, які потрібно викинути. Краса в розмаїтті, і всі ми різні, тож давайте подивимося на потенціал кожної людини. І саме тому послання Софії було настільки потужним – тому що воно виходило від неї, а не від мене, яка б говорила: «Моя дитина може це зробити».
Яким посланням ви б хотіли поділитися з українською громадою?
Дженніфер Санчес: Коли ви вирішуєте бути батьками, ви вирішуєте бути батьками своєї дитини, і ваша дитина народиться – типова чи ні. Ви не знаєте, ким вона стане коли-небудь, тому не сприймайте діагноз як кінець світу, просто візьміть вашу дитину, любіть її, якою вона є, без ярликів, без повідомлень зовні, просто дивіться на неї та дайте їй усе, що ви можете дати. Нехай це буде вашим гідом.
Не дозволяйте іншим зовнішнім повідомленням заражати те, що ваше серце і душа почуває щодо дитини. З цим прийде ваш інстинкт вовчиці, здатність боротися за те, що вам потрібно, або змінювати стереотипи та міфи. Просто майте мужність відрізнятися від інших заради своєї дитини. Майте силу розірвати ланцюг.
Робіть те, що ви могли б зробити для будь-якої іншої дитини, тому що навіть для типової дитини ви не знаєте, ким вона стане коли-небудь – чи не захворіє, серед іншого. Хіба ви раптом відмовитеся від своєї дитини, якщо це трапиться? Ви тільки дивіться на дитину і робіть, що можете. Коли ви тримаєте в руках вашого новонародженого, ви не знаєте, що на нього чекає в майбутньому. Просто дайте цьому немовляті шанс так само, як би ви зробили для будь-якої іншої дитини.
Дивіться також: Лікарі повернули 8-річній дитині руки
